Soumiya : 34 años sin riñón y fundadora de ’Guerrera en pijama’ para pacientes renales

Todo comienza antes del nacimiento de Soumiya. "Cuando mi mamá estaba embarazada de mí, le dijeron a mis padres que yo no viviría o tal vez algunas semanas, como máximo", cuenta a la RTBF. La pequeña Soumiya nació con poliquistosis renal, una enfermedad genética que provoca grandes quistes en los riñones. A los cuatro años, su existencia se vuelve compleja. Tuvo que ser repatriada de urgencia de sus vacaciones familiares en Marruecos debido al deterioro repentino de su estado físico. "Fue realmente muy difícil, teníamos miedo", cuenta su madre. "De repente, los médicos la ponen en diálisis y nos anuncian que hay que extirparle los dos riñones." Fatima estaba lejos de imaginar "que se podía vivir sin riñón". "Cuando ves a tu hijo, tan pequeño, conectado a una máquina así, se te parte el corazón", recuerda.

Los percances se suceden : un primer trasplante de riñón a los cuatro años y un rechazo rápido. "No recuerdo ese momento, era demasiado pequeña. Pero sí recuerdo bien otras decepciones, más tarde. Esos fueron los momentos más difíciles de mi vida : cuando sientes que el trasplante está siendo rechazado, que vas al hospital y te confirman que hay que extirparte el riñón", cuenta Soumiya. Otro trasplante a los seis años, un nuevo rechazo ; luego otro a los 12 años. "Allí estuve tranquila durante toda mi adolescencia, realmente lo disfruté al máximo. Viajé, bailé, disfruté con mis amigas. Fueron realmente unos años hermosos", recuerda.

Más tarde, tuvo dificultades para encontrar empleo. "Era inimaginable para mí no trabajar. Podría haber tenido una pensión completa de invalidez. Pero no, tan joven, eso no era posible". Soumiya, sin embargo, toma la vida por el lado positivo. Se da los medios para alcanzar sus objetivos. Durante varios años, la joven marroquí trabajó en Namur ; salía temprano por la mañana para tomar el tren y, en cuanto llegaba a casa, se conectaba a la diálisis. "En esa época, hacía la diálisis por la noche, duraba doce horas. Llegaba a las 5:30-6:00 de la tarde y me conectaba directamente. Comía acostada en la cama". Después del rechazo de un cuarto trasplante en 2017, cambió de trabajo. Los trayectos la agotaban. Encontró un horario adaptado en Brussels Expo, más cerca de su casa. "Es difícil encontrar un empleador cuando estás en diálisis porque tienen que adaptar tu horario y de todas formas faltas más a menudo por los imprevistos relacionados con la enfermedad, con la diálisis que tienes que hacer durante el día. Allí fueron geniales conmigo", cuenta la fotógrafa.

Despedida en 2021 por razones económicas debido al Covid-19, Soumiya no se deja abatir por su situación. La joven crea "Guerrera en pijama", una asociación de ayuda a pacientes con insuficiencia renal. "Empecé por tomar fotos de los pacientes en diálisis, simplemente. Me tomaba el tiempo de hablar con ellos y ellas, de preguntarles de qué necesitaban". Soumiya organiza sesiones de fotos en su estudio, en su casa. Sus fotos se exponen en los pasillos de algunos servicios de diálisis, especialmente en las Clínicas Universitarias Saint-Luc, donde la siguen. Hoy tiene 38 años y se prepara para un quinto trasplante. "El caso de Soumiya es bastante excepcional. Hay pocos pacientes que están a la espera de un quinto trasplante", confirma el Profesor Eric Goffin. Se beneficiará de una donación cruzada. En caso de que no tenga éxito, tal vez se beneficie de una donación de una persona fallecida.